近日，国家卫健委发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。通知显示，为加强我国罕见病管理，决定建立全国罕见病诊疗协作网，在全国范围内遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网，进行罕见病患者集中诊疗和双向转诊。其中，市人民医院成为我市唯一一家上榜医院。 罕见病又称“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病。常见的罕见病包括白化病、血友病、成骨不全症（脆骨病），肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。目前已经明确的罕见病有7000多种，其中80%为遗传病，如白化病、血友病等，95%的罕见病仍没有特效药。 据悉，在职责分工上，国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照随访治疗方案做好患者的接续管理工作。 |
